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罕見病患兒腎移植後獲新生 年輕捐贈者少移植手術減少

【本報布里斯本訊】昆州黃金海岸一對五歲雙胞胎迎來人生最珍貴的禮物,他們終於能在學校盡情喝水了。

孩子的母親凱絲回憶說,雙胞胎五個月大時確診全球僅兩萬分之一的先天性腎病症候群後,家庭生活徹底改變,每晚五點前必須回家準備12小時透析,連刷牙多吞一口水都得計算,一個孩子三歲進入末期腎衰竭,另一個孩子也緊隨氣候,為解渴,孩子曾啃食粉筆與沙土。

凱絲哽咽說,看著孩子連喝水本能都被剝奪,心如刀割。

不過,2023年奇蹟終於降臨,兄弟倆在三周內先後匹配到捐贈腎臟,手術得以進行。如今孩子每周末可騎車追逐晚霞,父親笑稱「7點半就寢令已成歷史」,我們終於能同時外出,雖然家中的透析機尚未搬離,但夜間不再有警報驚醒全家,這才是童年該有的樣子。

凱絲翻出孩子滿身管線的舊照,對比如今健康模樣淚中帶笑說,兩位無名捐贈者給予的不只是腎臟,而是整個未來。

他們的經歷也揭開澳洲器官捐贈系統的深層困境。澳洲是發達國家中器官捐贈率最低的國家之一,自2018年以來,每年有30至60 因等待器官移植而死亡。

澳洲器官和組織管理局(OTA)的最新報告顯示,2024年澳逝世捐贈者增加2%,移植手術卻減少4%,

OTA行政總裁貝利說,技術進步意味著曾經不適合捐贈器官的老年人現在可以捐贈器官,捐贈者年齡有所擴大,這是件好事,事實上,澳洲最年長的捐贈者已經87歲了,但是由於年齡較大,他們可能沒有像年輕人那樣擁有那麼多合適的器官可供捐贈,較難提供心臟、肺臟等器官,這也導致心肺移植量明顯下滑。

另一份數據揭露更嚴峻現實。全澳僅36%民眾登記器捐,25歲以下更僅8%。不過,南澳通過駕照申請整合器捐登記,青年登記率達全國平均值五倍。OTA正推動各州跟進。

目前全澳1,800人等待移植,每年約1,630人死於適合捐贈的狀況(急診或加護病房死亡),但多數家屬因不確定親人意願而拒絕捐獻。

2024年器捐家庭同意率降至53%,較疫情前60%明顯下滑。

貝利說,老年人可以捐贈器官,但是需要徵得家人的同意,家人通常都希望尊重垂死或已故親人的意願,但是如果他們不知道親人想要什麼,那麼只有十分之四的家庭會同意捐獻。

OTA醫療總監奧普丹說,若維持疫情前同意率,今年可多救175條生命。當家屬明確知悉親人意願,同意率達80%以上,若不清楚,同意率驟降至40%。(子力)

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